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醫療政策漏掉11萬人 民間推動政府「做嘢」

2019-09-23 (週一) 08:00 上午

罕見病,究竟有多罕見?原來全球有七、八千種罕見病,雖然每一種的患者都不多,然而數千種罕見病在全球加起來的患病人數有四億,單在本港亦有十一萬多,絕不是一個小數目。要求政府給罕見病一個定義,以及制訂長遠的罕見病政策,已成為「民間訴求」。

66歲的曾建平是土生土長香港人,患有一種叫「視網膜色素遺傳病變」的罕見病,30歲起已完全失明。他1995年成立香港視網膜色素病變協會,至2014年成立香港罕見疾病聯盟(罕盟)並擔任會長。

「罕盟現約有400名會員,分別患上約130種不同的罕見病。」曾建平說:「本港的公立醫療整體來說做得不錯,但對罕見病卻是一個遺漏,至今為止本港仍未有關於罕見病的定義,你問食衞局局長陳肇始本港究竟有多少罕見病患者,她一定答不上來。其實這只是避而不談。」

和政府交手多年

罕盟決心推動政府制訂長遠的罕見病政策,亦已就即將發表的施政報告遞交了意見書。曾建平表示:「我們構思的是官商民三方協作的罕見病行動計劃,具體希望這計劃能做到兩點,一是必須要給罕見病一個定義,二是成立一個由食衞局局長牽頭、各方持份者組成的罕見疾病策略督導委員會,由這委員會全盤研究、制訂、落實罕見病的政策。」

他說,和政府就罕見病交手已有多年,曾有官員提出若從醫療系統撥出一千萬,可能只幫到少數罕見病患者,但若用在其他疾病上則可幫到很多人,「我的意見是這例子根本不成立,因為香港能用於醫療上的並不僅只一千萬,香港完全可以拿出兩個、三個一千萬,所以問題並不是政府有沒有錢,而是願不願意做。」

更具說服力的是,罕盟已示範了一個成功例子:為特發性肺纖維化患者提供的「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」。

特發肺纖成因不明,病人的肺部功能可以急速減弱,過往無藥可治,病人往往在發病後數年離世。終於,數年前有新藥「尼達尼布」(Nintedanib)出現,雖然並不能治愈特發肺纖,卻可以控制病情不再惡化,減少病人突然發作要進急症室的情況。

個別病可個別商討

「尼達尼布曾經兩度向醫管局申請納入藥物名冊均被拒絕,於是去年3月,罕盟和專科醫生、社區藥房以及藥廠等商議後推出用藥計劃,不論特發肺纖病人在公立或私營系統就診,只要經醫生處方尼達尼布,並使用了24個月,之後的藥費會全數由這計劃支付,直至醫生改變處方。」曾建平說:「這計劃十分成功,今年1月醫管局終於將尼達尼布納入藥物名冊,7月更將之納入安全網,有需要的病人可申請撒瑪利亞基金資助。」

他認為這是一個很好的例子,計劃本身由民間推動,其後促使了政府加快將新藥放入安全網,「當然未必每種罕見病都可用同一模式,罕盟樂意就每種罕見病的情況,和政府、藥廠及民間持份者一起商討,重點是如何能讓有需要的病人盡快有藥物可用。」