全球「自體免疫疾病」患者人數日益增加,近年新型能改善病情的抗風濕藥(如生物製劑、標靶口服藥物等)推陳出新。不過,本港部分自體免疫疾病患者,在使用新型的抗風濕藥過程中困難重重,當中有患者不但因病停工,甚或出現抑鬱症狀,使患者家庭的負擔更重。現病人組織促請醫院管理局放寬醫療用藥指引,提高治療效益。
本港多個自體免疫疾病病人組織,聯合香港大學李嘉誠醫學院內科學系、藥理及藥劑學系,及科研製藥企業等攜手合作,在2021年9月至2022年1月期間進行問卷調查,成功訪問223位不同自體免疫疾病的患者,當中包括強直性脊椎炎、銀屑病、銀屑病關節炎、類風濕性關節炎、系統性紅斑狼瘡、潰瘍性結腸炎、克隆氏症及多發性硬化症患者。研究發現:
- 20.8%患者有中度或以上行動困難;
- 30.9%患者曾因為疾病而停止工作,平均停工時間長達5年或以上;
- 43.0%患者表示自體免疫疾病影響了照顧者及家人的生活;
- 52.1%患者有不同程度的嚴重抑鬱症症狀,當中15.1%疑似患上焦慮症;
- 昂貴藥物的費用,使超過三成患者在過往三個月內停藥,或延遲用藥時間。
遺憾地,當中只有34名病友能獲得撒瑪利亞基金資助,用於自體免疫疾病治療。大部分病友未能申請基金援助的原因,包括未通過資產審查或未符合臨床用藥指引,亦有約兩成的病友認為申請程序繁複,自己或家庭成員未能提供相關文件申請。

負責問卷調查的香港大學李嘉誠醫學院臨床醫學學院內科學系助理教授李雪博士表示:「研究結果反映,仍有部分受訪病友未知悉撒瑪利亞基金的申請程序,難以在第一時間獲得適切的新型藥物治療,因而延誤病情導致病人失去勞動能力,無法工作,受疾病和經濟的雙重壓力下,甚至出現抑鬱或焦慮的症狀。」
另外,當中約一成半病友因未符合臨床用藥指引,故未能申請基金援助。因此,病人組織促請醫管局放寬醫療用藥指引,提高公共資源效益。